Čo si predstavíte pod pojmom demencia? Pravdepodobne výpadky pamäte alebo zhoršovanie stavu starších ľudí. Rodina Fowlerovcov si však nič z toho nepredstavuje, pretože čelí krutej realite. Ich deväťročná dcérka totiž bojuje s detskou formou demencie. V roku 2020 jej diagnostikovali Sanfilippov syndróm a museli sa zmieriť, že táto nevyliečiteľná choroba je už neodmysliteľnou súčasťou jej života.
View this post on Instagram
Sanfilippov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie. Zatiaľ čo sa v tele zdravého človeka – v tzv. bunkových recyklačných centrách (lyzozómoch) – rozkladajú zložité molekuly, Sanfilippov syndróm tento proces narúša. Pacientom chýbajú enzýmy potrebné na rozklad špecifických molekúl cukru. Výsledkom je hromadenie týchto molekúl a následné poškodzovanie celého tela.
View this post on Instagram
Deväťročná Haidyn je však priam stelesnením odhodlania. Napriek nepriazni osudu má naďalej obrovskú radosť zo života a nedovolí, aby jej ju niečo narušilo. Neustále sa usmieva, smeje a zo všetkého sa teší. Jej matka Carrie však uviedla, že zároveň trpí neprestajnou bolesťou, nedokáže rozprávať a mentálne zastala na úrovni 18-mesačného dieťaťa.
View this post on Instagram
Hoci sa môže na prvý pohľad zdať, že sa rodina s osudom dcéry zmierila, opak je pravdou. Carrie prezradila, že sa často zmieta v strachu a úzkosti. Ovláda ju očakávaný smútok a aj smútok za tým, čo všetko už v dôsledku choroby stratili.
Napriek tomu však Haidyn svojich rodičov veľa naučila. Hoci veľa stratili, vďaka svojej dcére aj mnoho získali. Dnes si aj tie drobné veci, ktoré mnohí vnímajú ako samozrejmosť, vážia ako ten najdrahší dar.
View this post on Instagram
V súčasnosti na Sanfilippov syndróm neexistuje žiadny liek. Rodina však neúnavne hľadá spôsob, ako čeliť tejto zákernej chorobe, a aktívne zbierajú finančné prostriedky potrebné na výskum. Hoci to robia najmä vďaka svojej dcére, zároveň myslia na množstvo detí, ktoré sú v podobnej situácii, a to ich ženie vpred.
